UNG I GAMMEL KROPP

BARNA SOM ELDES HURTIG

HVA ER PROGERIA?

Progeria er en av de mest sjeldne sykdommene i verden. Sykdommen rammer kún 1 av 8 millioner barn.

HURTIG ALDRING

Barna eldes i gjennomsnitt 8 ganger raskere enn resten av oss. Og det finnes dessverre ingen kur.

FORVENTET ALDER

er 12-14 år. Mange dør før de når ungdomsalderen. Men heldigvis lever flere til de er 17-18 år.

HVA KAN DU GJØRE?

Vi arrangerer samlinger og ønsketurer for dem, slik at deres største ønsker skal gå i oppfyllelse.
Hva er Progeria?

SYKDOMMEN SOM GJØR BARN TIL 90-ÅRINGER

PROGERIA HUTCHINSON-GILFORD SYNDROM

Progeria er en av de mest sjeldne sykdommene i verden. Det er en sykdom som rammer mindre enn én av åtte millioner barn. På nåværende tidspunkt vet vi kún om 124 barn som har Progeria – i hele verden. 24 av disse barna bor i Europa.

124

BARN HAR PROGERIA PÅ VERDENSBASIS

24

AV DEM BOR OVER HELE EUROPA

12

ÅR ER FORVENTET LEVEALDER

0

OVERLEVER TIL VOKSEN ALDER

DE SIKRE TEGNENE

HVA KJENNETEGNER PROGERIA?

Når barn med Progeria blir født, ligner de på en helt frisk baby. Men, rundt 8-18 måneder begynner foreldrene å se at ikke alt er som det skal være. Gjennom en DNA prøve får de vite at barnet deres ikke er som alle andre barn. Og at det ikke finnes en kur.

“Nyt tiden du har med dem”.

8-20 mnd

HÅRTAP

Barna begynner å miste håret de allerede har, og får det aldri tilbake. De fleste av barna foretrekker å bruke hodeplagg eller parykk.

8-18 mnd

BLODÅRE

Det som alltid er karakteristisk hos barn med Progeria, er en veldig markant blodåre som går tvers nedover pannen.

8-16 mnd

STRAM HUD

Huden blir gjennomsiktig, og man kan se alle blodårer. Et kjennetegn er at huden på magen blir ekstremt stram.

10-24 mnd

BENSTRUKTUR

Ansiktet får en gjenkjennelig fasong, med benete nese og innsunket hakeparti. De mangler også underhudsfett.

3-5 år

LEDDGIKT

I en alder av fire år, utvikler de fremtredende leddgikt, og mange sliter med å gå. De har alle hofteleddsdysplasi.

3-7 år

KORTVOKST

Barn med Progeria slutter å vokse i ung alder. De fleste er rundt 100-110 cm, selv når de når ungdommen.

OSLO 24-29 AUGUST 2017

NÅ KOMMER BARNA TIL NORGE FOR FØRSTE GANG!

For at vi i Progeria Family Circle skal kunne sende ut en offisiell invitasjon til de europeiske Progeriafamiliene til samlingen i Oslo 24-29 august, må alt være på plass på forhånd. Dette krever mye, og derfor er vi avhengige av mange snille sjeler som vil være med å gjøre samlingen til virkelighet.

FLYREISER

Familiene kommer fra hele Europa, og er avhengige av direkte flygninger til Oslo, pga deres syke barn.

HOTELL

For å huse alle familiene (160 personer) trenger vi 65 hotellrom, samt et oppholdsrom på hotellet.

TRANSPORT

Vi trenger transport fra/til flyplass for alle familiene, samt 2 busser til/fra aktiviteter under samlingen.

MAT OG DRIKKE

Ingen skal gå sultne mens vi er på samling, så det går med mye mat og drikke i løpet av 6 dager!

ALT ER BETALT FOR

NÅR DE INVITERES

Det er viktig for både Progeriabarnet, og deres familiemedlemmer, med samlinger. Det å kunne snakke med andre som forstår akkurat hva du går gjennom, er ubetalelig.

Vi arrangerer en uke med fantastiske opplevelser og aktiviteter for dem, og gjør alt for at de skal glemme sykdommen når de kommer på reunion.

For at alle familiene skal ha mulighet til å komme, er hver samling gratis for dem å komme på. Alt fra flyreiser og transport, til hotell, mat og aktiviteter er betalt for. Alle familiene har høye utgifter i forbindelse med barnets sykdom, og derfor er det fint for dem med en uke hvor de kan slappe av. Mange snille sjeler hjelper oss når vi arrangerer samlinger - og dú kan være en av dem!

PROGERIA FAMILY CIRCLE SAMLINGER

ÅRETS HØYDEPUNKT

Progeriabarn går gjennom mye mobbing og smerte i livet, og det er viktig for dem å ha noe å se frem til hvert år. Derfor arrangerer vi årlige samlinger for de europeiske barna. Dette er en viktig uke for dem, for de kommer sammen med sine beste venner, som er akkurat lik dem selv.

Vi er enda ikke i mål med budsjett.
Hjelp barna med å komme til Norge!

NORGE I SIKTE
SAMLING I OSLO!
24-29 AUGUST 2017

Nå kan du få innblikk i de europeiske Progeriabarnas årlige samlinger, i regi av Progeria Family Circle. I sommer kommer de til Oslo! I denne videoen blir du kjent med noen av barna.

Klikk på play-knappen for å se video!

DU KAN GJØRE SAMLINGEN TIL VIRKELIGHET!

Gi ditt bidrag slik at Progeriabarna og deres familier får mulighet til å komme til Norge i august! Alt hjelper. Tusen takk!