UNG I GAMMEL KROPP

BARNA SOM ELDES HURTIG

HVA ER PROGERIA?

Progeria er en av de mest sjeldne sykdommene i verden. Sykdommen rammer kún 1 av 8 millioner barn.

HURTIG ALDRING

Barna eldes i gjennomsnitt 8 ganger raskere enn resten av oss. Og det finnes dessverre ingen kur.

FORVENTET ALDER

er 12-14 år. Mange dør før de når ungdomsalderen. Men heldigvis lever flere til de er 17-18 år.

HVA KAN DU GJØRE?

Vi arrangerer samlinger og ønsketurer for dem, slik at deres største ønsker skal gå i oppfyllelse.
Hva er Progeria?

SYKDOMMEN SOM GJØR BARN TIL 90-ÅRINGER

PROGERIA HUTCHINSON-GILFORD SYNDROM

Progeria er en av de mest sjeldne sykdommene i verden. Det er en sykdom som rammer mindre enn én av åtte millioner barn. På nåværende tidspunkt vet vi kún om 121 barn som har Progeria – i hele verden. 23 av disse barna bor i Europa.

121

BARN HAR PROGERIA PÅ VERDENSBASIS

23

AV DEM BOR OVER HELE EUROPA

12

ÅR ER FORVENTET LEVEALDER

0

OVERLEVER TIL VOKSEN ALDER

DE SIKRE TEGNENE

HVA KJENNETEGNER PROGERIA?

Når barn med Progeria blir født, ligner de på en helt frisk baby. Men, rundt 8-18 måneder begynner foreldrene å se at ikke alt er som det skal være. Gjennom en DNA prøve får de vite at barnet deres ikke er som alle andre barn. Og at det ikke finnes en kur.

“Nyt tiden du har med dem”.

8-20 mnd

HÅRTAP

Barna begynner å miste håret de allerede har, og får det aldri tilbake. De fleste av barna foretrekker å bruke hodeplagg eller parykk.

8-18 mnd

BLODÅRE

Det som alltid er karakteristisk hos barn med Progeria, er en veldig markant blodåre som går tvers nedover pannen.

8-16 mnd

STRAM HUD

Huden blir gjennomsiktig, og man kan se alle blodårer. Et kjennetegn er at huden på magen blir ekstremt stram.

10-24 mnd

BENSTRUKTUR

Ansiktet får en gjenkjennelig fasong, med benete nese og innsunket hakeparti. De mangler også underhudsfett.

3-5 år

LEDDGIKT

I en alder av fire år, utvikler de fremtredende leddgikt, og mange sliter med å gå. De har alle hofteleddsdysplasi.

3-7 år

KORTVOKST

Barn med Progeria slutter å vokse i ung alder. De fleste er rundt 100-110 cm, selv når de når ungdommen.

GIFT OF A LIFETIME Stiftelsen

DRØMMER GÅR I OPPFYLLELSE

Progeriabarn går gjennom mye mobbing og smerte i livet, og det er viktig for dem å ha noe å se frem til. Gift Of A Lifetime arrangerer blant annet drømmeturer for dem, for å krysse av deres største ønsker mens de enda er her med oss.

Vil du bidra til at et barn får sitt største ønske oppfylt?
Alle bidrag hjelper.

NORGE I SIKTE
SAMLING I OSLO!
24-29 AUGUST 2017

Progeriabarna var i Oslo fra 24-29 august i år. I denne videoen blir du kjent med noen av barna som var på besøk.

Klikk på play-knappen for å se video!

DU KAN GJØRE DRØMMER TIL VIRKELIGHET!

Med din hjelp kan Progeriabarnas støste ønsker gå i oppfyllelse.