Niccolò (12) skal snart dø:

Fikk oppfylt sin store drøm

Niccolò (12) vet at han skal dø om få år. Gutten som lider av en ekstremt sjelden sykdom, fikk endelig oppfylt sin store drøm i New York, takket være en kvinne fra Levanger.

ARTIKKEL UTGITT I VG HELG (8 helsider)
AV MARIANNE VIKÅS, PER OPSAHL, THOMAS NILSSON (FOTO)
PUBLISERT 12.11.2016

Smilet til den lille gutten kan knapt bli bredere idet han ser hvem som kommer inn i rommet.

– Buddy!

Niccolò Gherardi er vanligvis lavmælt, men nå hever han stemmen flere hakk fra krakken han står på. Lillebroren smiler minst like bredt, morens øyner fylles opp av tårer og faren foreviger øyeblikket med iPhonen sin.

I leiligheten hjemme i Milano pleier brødrene Niccolò og Alessio å sitte benket når det er «Cake Boss» på TV. Nå står sjefen selv, Buddy Valastro, rett foran dem.

Niccolò er født med den ekstremt sjeldne sykdommen Progeria, som rammer kun én av åtte millioner barn. En ørliten forandring i DNA-et gjør at aldringen starter allerede i toårsalderen. Forventet levealder er i gjennomsnitt 12 til 14 år.

Nå er Niccolò 12.

– UBESKRIVELIG Å KUNNE BIDRA

Ved siden av Niccolòs mor står en 37 år

FØDT MED PROGERIA: Niccolò Gherardi (12) fra Italia har den ekstremt sjeldne sykdommen Progeria, som rammer kun én av åtte millioner barn. Foto: THOMAS NILSSON, VG.
FØDT MED PROGERIA: Niccolò Gherardi (12) fra Italia har den ekstremt sjeldne sykdommen Progeria, som rammer kun én av åtte millioner barn. Foto: THOMAS NILSSON, VG.

gammel norsk kvinne. Glade tårer renner nedover kinnet hennes. For noen år siden endret hun navnet sitt til Miss Skoom, som også er hennes artistnavn. Levanger-kvinnen bor delvis i New York og jobber som kunstner.

MØTTE HELTEN: Niccolò Gherardis største ønske var å møte «Cake Boss» Buddy Valastro. Nylig gikk drømmen i oppfyllelse. Foto: THOMAS NILSSON, VG.
MØTTE HELTEN: Niccolò Gherardis største ønske var å møte «Cake Boss» Buddy Valastro. Nylig gikk drømmen i oppfyllelse. Foto: THOMAS NILSSON, VG.

– Da moren til Niccolò sa at hans største ønske var å møte Buddy, hadde jeg tro på at det kunne gå. Det å se hvordan han smiler som han gjør nå, det betyr alt. Å vite at jeg kan bidra til å oppfylle ønsket til et uhelbredelig sykt barn, er ubeskrivelig. Og gjør det verd alle e-postene, telefonene, møtene og søvnløse nettene for å prøve å få det til.

I fire måneder har hun jobbet med å oppfylle 12-åringens drømmer.

Historien om hennes engasjement starter på mange måter på St. Olavs Hospital i Trondheim høsten 2000. Onkelen lå for døden, og på vei ut måtte hun gå gjennom kreftavdelingen. Der møtte hun en kreftsyk tenåringsgutt som kjente henne igjen. I januar samme år hadde hun gitt ut en singel på Sony Music og vært en del i mediene.

– Gutten kom rullende med intravenøs-stativet, hadde ikke hår og var blå under øynene. Det var første gang jeg møtte et kreftsykt barn. Han spurte meg om jeg kunne være så snill og synge for ham.

Det var der det startet. Levanger-kvinnen begynte å jobbe frivillig, blant annet på Children’s Hospital i Los Angeles og på Ronald McDonald House.

ILDSJEL: Miss Skoom fra Levanger har et brennende engasjement overfor barn med Progeria og deres familier. Foto: THOMAS NILSSON, VG.
ILDSJEL: Miss Skoom fra Levanger har et brennende engasjement overfor barn med Progeria og deres familier. Foto: THOMAS NILSSON, VG.

VERDENSBERØMTE «CAKE BOSS»

Første gang hun hørte om sykdommen Progeria var rundt 2003, da hun så en TV-dokumentar om fire år gamle Hayley Okines fra England. 37-åringen leste seg opp: Om hvordan forandringen i DNA-et danner et unormalt protein som fører til at barna eldes i gjennomsnitt åtte ganger raskere enn normalt. I en alder av fire år begynner de å utvikle leddgikt.

– Jeg ble veldig grepet, sier Levanger-kvinnen.

Gjennom arbeidet med kreftsyke barn visste hun hvor vanskelig det var å samle inn penger til kreftsaken. Hun kunne bare tenke seg hvor mye vanskelig det var å få støtte til en så sjelden sykdom.

I dag bruker Miss Skoom sparepengene sine – og store deler av fritiden sin – på å hjelpe disse barna og familiene deres.

SANG FOR HAYLEY: Miss Skoom så en dokumentar om Hayley Okines fra England og da var engasjementet tent. Her er de sammen på en gjenforening for barn med Progeria i 2013. Hailey døde i april i fjor. Foto: JASON FRY.
SANG FOR HAYLEY: Miss Skoom så en dokumentar om Hayley Okines fra England og da var engasjementet tent. Her er de sammen på en gjenforening for barn med Progeria i 2013. Hailey døde i april i fjor. Foto: JASON FRY.

Pokémonene er mange i gatene rundt Times Square på Manhattan. Mens vi venter på bilen som skal hente oss, forsøker brødrene å fange flest mulig. Niccolò sitter i sportsvognen sin, hans tre år yngre bror står tett inntil. Sykdommen gjør det vanskelig for 12-åringen å gå.

– Hva liker du best med «Cake Boss», Niccolò?

– Alt, sier 12-åringen litt beskjedent før han smilende legger til:

– Og så har han italienske røtter.

Niccolò vet at vi skal besøke Carlo’s Bakery og kakefabrikken der «Cake Boss» spilles inn, men han vet ennå ikke at han snart skal få møte sin store helt – bakeriets eier og realitykjendis Buddy Valastro (39).

12-åringen og familien er i USA for den årlige behandlingen ved barnesykehuset i Boston. Da Levanger-kvinnen fikk vite det, ba hun dem legge inn tre dager i New York. Og kredittkortet hjemme. Hun lovte at hun skulle gjøre alt for å legge opp til tre opplevelsesdager som Niccolò og familien aldri ville glemme.

FAMILIETUR: Annethvert år reiser Niccolò Gherardi (12) med familien til Boston for å få behandling. Denne gangen fikk han også tre drømmedager i New York sammen med faren Andrea Gherardi (41), moren Oriana Villani (41) og lillebroren Alessio (9). Foto: THOMAS NILSSON, VG.

«Cake Boss» er en verdensberømt realityserie om Valastro-familien som driver bakeriet i Hoboken i New Jersey, der det lages de mest kreative kakene du kan tenke deg, i tillegg til tradisjonelt italiensk bakverk.

– Barna elsker «Cake Boss», men de er ikke så glad i kaker. Jeg er ikke så flink til å lage dem heller, sier moren Oriana og ler.

DNA-TESTEN ET SJOKK

Den søte kakelukten slår imot oss idet vi stiger ut av bilen utenfor bakeriet.

– Du kan velge akkurat den kaken du vil ha.

Buddys søster Maddalena Castano tar imot Niccolò og peker mot den store disken som er stappfull med kakestykker, muffins, kjeks og andre søtsaker.

– Jeg vil gjerne ha den, sier Niccolò forsiktig og peker på en muffins med oreo-glasur.

– Det er min favoritt også, sier Castano og ber gutten bli med for å plukke den ut.

Et av kjennetegnene til barn med Progeria er at de i tidlige barneår slutter å vokse, så med sine 103 centimeter og 13,3 kilo forsvinner 12-åringen ut av syne idet han går bak disken.

At noe var galt med babyen, begynte foreldrene Oriana Villani (43) og Andrea Gherardi (41) å merke da Niccolò var fire måneder gammel. Etter mange undersøkelser var det til slutt en DNA-test som ga dem svar.

– Det var et sjokk, sier moren.

HJELP: En lillebror er god å ha når beina blir for slitne. I en alder av fire år begynner barn med Progeria å utvikle leddgikt.Foto: THOMAS NILSSON, VG.
HJELP: En lillebror er god å ha når beina blir for slitne. I en alder av fire år begynner barn med Progeria å utvikle leddgikt.Foto: THOMAS NILSSON, VG.

De visste ingenting om Progeria fra før, og informasjonen de fikk var dyster.

– Men nå har vi visst det i elleve år, og vi har levd våre liv på en så normal måte som mulig. Vi er nødt til å gjøre det på den måten, sier hun.

FINNES INGEN KUR

Miss Skoom glemte aldri den britiske jenta med Progeria fra TV-dokumentaren. I 2013 tok hun kontakt med Hayleys familie, ble invitert til England og tatt inn i varmen. Det var slik hun ble spurt om hun ville være med på et årlig arrangement, en gjenforening for europeiske barn med Progeria og deres familier.

I dag vet man om 124 barn som har denne sykdommen. 24 av disse bor i Europa – ingen i Norge.

De siste tre årene har Miss Skoom deltatt på gjenforeningene og hjulpet med å samle inn penger. I disse årene har hun også besøkt flere av familiene og bidratt til å oppfylle noen av ønskene til barna. Hun forteller at hun ikke tjener penger på innsamlingen, men jobber med en dokumentar om sitt arbeid med de syke barna.

– Det finnes ingen kur for disse barna. De kreftsyke barna jeg jobbet med; som regel blir 70 prosent av dem friske. Men vi vet ikke om barna med Progeria er her i morgen. Det er grunnen til at jeg er så interessert i å hjelpe familiene, for det er som foreldrene sier: Det viktigste er å se at barna deres smiler og har det bra mens de ennå er med oss, sier 37-åringen.

LIVSGLEDE: Miss Skooms store mål er å gjøre livet bedre for barn med Progeria. Her er hun sammen med noen av dem i et innspillingsstudio i Nederland i fjor. Foto: BENNO NEELEMAN.

På gjenforeningene pleier hun å opptre med sang og musikk.

– Det første året sang jeg for barna på avslutningskvelden. Det er blandende følelser på avskjedsfesten, fordi ungene vet at minst en av dem ikke er der året etter.

I april i fjor sang hun Hayley Okines’ begravelse.

– HANS STØRSTE DRØM

– Sånn, nå er du offisiell, sier Buddy Valastro til Niccolò og knyter på gutten et «Cake Boss»-forkle.

Han har inspisert kaken 12-åringen har dekorert sammen med konditoren Liz White: En med marsipanlokk i de italienske fargene. Niccolò ville også ha fotballer på – og fotballer ble det.

Med et stort smil rundt munnen og grønn glasur i kakesprøyten får han forme det som skal se ut som gress. Det blir ikke helt jevnt, men 12-åringen er like fornøyd.

– Det skal være sånn, fordi det var vindfullt den dagen, sier han og ler med hele kroppen.

Den travle bakerieieren må etter kort tid haste videre, men gir klar beskjed til sine ansatte før han drar:

– Gi den fyren alt han vil ha.

Til VG sier Valastro at han ikke var i tvil da han fikk forespørselen fra den norske kvinnen.

– Det rører meg når barn har et ønske om å møte meg, og at det er stort for dem. Det går ikke an å beskrive hvor godt det er å oppfylle et ønske for et barn som Niccoló, sier han og fortsetter:

– Det setter livet i perspektiv, og du blir minnet om hva som virkelig er viktig i livet. Jeg har barn selv og vet hvor mye det ville betydd for dem å få oppfylt en drøm.

Ved siden av står en rørt mor.

– Dette betyr så mye for Niccolò. Det er en drøm som går i oppfyllelse. Hans største drøm.

BAKEMESTER: På kakefabrikken fikk Niccolò lage sin egen kake - i italienske farger. Foto: THOMAS NILSSON, VG.

STILLER GRATIS OPP

«Smil! Sånn, ja!» Fotograf Daniel Norton har plassert Niccolò, Alessio og foreldrene foran kameraet i studioet sitt på Manhattan. Fra «Cake Boss» har opplevelsesferden gått videre til stedet som har rykte på seg for å servere New Yorks beste pizza, deretter til Disney-butikken på Times Square.

Familien har ikke hatt råd til å ta profesjonelle familiebilder, og det bestemte Miss Skoom seg for å gjøre noe med.

– Jeg syntes det er viktig at de har skikkelige bilder før Niccolò dør. For sånn er realiteten, sier hun.

Norton stiller gratis opp for å sørge for at familien får evige minner.

– Man kan tenke på bilder som noe simpelt fordi man som fotograf driver med det hver dag, men i dette tilfellet har de ikke hatt mulighet til å ta bilder av familien. Da er dette det minste jeg kan bidra med, sier han.

Dagen etter møtes vi på NikeTown, før ferden går videre til dyreparken i Central Park, deretter til supporterbutikken til baseball-laget Yankees for å få capser og skjorter med familiemedlemmenes navn på og til slutt middag på biffrestaurant om kvelden. Alt etter 12-åringens ønsker.

I flaggskip-butikken til Nike skal Niccolò og broren få sponsede sko. Mange av barna med Progeria har en medfødt hoftefeil som gjør at et lite feilsteg kan få hoften ut av ledd, slik som Niccolò har opplevd.

Derfor må han ha spesiallagde sko hvor den ene har oppbygd såle. De røde Nike Air-skoene han har på seg er slitte, for det å tilpasse sko er kostbart og foreldrene har kun råd til ett par i året.

Til butikken har Miss Skoom også invitert graffitiartisten André Trenier (39) fra Bronx. Brødrene skal få velge fritt hva han skal male på de nye skoene deres – et prosjekt den norske kvinnen nå jobber med å få videreført til andre barn med Progeria.

– Jeg vil ha legoklosser. Og navnet mitt, sier lillebror Alessio.

– Du vil ikke ha noen superhelter også da, spør Trenier.

DESIGNEDE SKO: Niccolò fikk selv velge hvilke motiv som skulle males på de nye skoene sine. Foto: THOMAS NILSSON, VG.
DESIGNEDE SKO: Niccolò fikk selv velge hvilke motiv som skulle males på de nye skoene sine. Foto: THOMAS NILSSON, VG.

– Jo, Captain America, sier niåringen og lyser opp.

Niccolò er ikke i tvil om hva han skal velge: Mad Hatter og katten fra «Alice in Wonderland»-filmen han liker så godt.

– Jeg syntes det hun gjør for Niccolò er fantastisk. Da jeg så e-posten, tenkte jeg umiddelbart at dette ville jeg si ja til. Alt jeg kan bidra med er bare en ære for meg, sier Trenier.

VIL SPØRRE KONGEFAMILIEN

Denne måneden ble den årlige Progeria-gjenforeningen arrangert i Belgia, hvor Miss Skoom også deltok. I år var det to nye ansikter der: Søsknene Batoul (8) og Yazen (4), som har flyktet fra Syria sammen med familien – og som begge har Progeria. Per i dag finnes det kun fire familier i hele verden som har to barn med denne sykdommen.

– I Syria har de ingen kunnskap om Progeria, og derfor har barna heller aldri fått en diagnose, sa de. Folk har stirret og gjort narr av dem, som også har gjort dem veldig sjenert og innesluttet, forteller Miss Skoom.

BRØDRE: Niccolò (12) og Alessio (9) fikk veldge ut nye sko på NikeTown i New York. Foto: THOMAS NILSSON, VG.

Mens to nye kom til, sto én stol tom. 12 år gamle Cira Sophie fra Tyskland døde i mai.

På hver gjenforening setter de opp bilder og tenner lys for barn som er blitt borte siden forrige samling.

På årets gjenforening kunne 37-åringen kunngjøre at neste høst skal alle samles i Oslo – og at hun tar på seg ansvaret for innsamlingen av penger. Tidligere har det vært slik at familiene på rundgang har fått ansvaret for å samle inn penger – rundt 900 000 kroner i reiseutgifter og overnatting i én uke for alle familiene.

– Dette er en uke hvor barna glemmer at de er annerledes, at de har vondt, og at ute i verden er det ikke alle som forstår at de på innsiden er helt som alle andre. Det er også en uke der foreldrene kan dele erfaringer, gleder og sorger, sier Miss Skoom.

Nå starter jobben med å få sponsorer, og hun sier at hun håper at snille sjeler der ute vil bidra. Hun planlegger også å lage et veldedighetsalbum til inntekt til fremtidige samlinger og kommer til å henvende seg til Slottet i Oslo i håp om å få kongefamilien til å møte barna.

– HAN ER I STAND TIL Å FORSTÅ

– Hun har et stort hjerte, sier Niccolòs mor Oriana om sin norske hjelper.

– Ingen spør henne, men hun gjør alt dette likevel. Vi har det helt fantastisk her og bruker ingen penger. Hun betaler for alt.

– Hva tenker du om det?

– Jeg føler meg skyldig og vil ha en gjeld til henne resten av mitt liv. Jeg vet at hun vil at vi ikke skal føle på det, men det gjør vi, fordi det er en stor utgift.

De reiser til Boston annethvert år for at Niccolò skal få behandling. En italiensk organisasjon betaler flybillettene, mens amerikanske Progeria Research Foundation sørger for kost og losji.

På barnesykehuset får barn med Progeria en medisin utviklet for kreft. Den gjør blodårene mer fleksible, noe som er nødvendig ettersom de i tiårsalderen har blodårer som en 80-åring.

– Vi tenker at fremtiden kommer uansett og lever fra dag til dag, sier Oriana.

– Vi aner ikke hva som skjer i morgen. Ikke hva som kan skje i ettermiddag heller. Vi er bare nødt til å leve nå, sier hun og får tårer i øynene.

TATOVERING: Niccolò har tatovert et hjerte på armen til Miss Skoom. Foto: THOMAS NILSSON, VG.
TATOVERING: Niccolò har tatovert et hjerte på armen til Miss Skoom. Foto: THOMAS NILSSON, VG.

– Hvor mye vet Niccolò selv?

– Han vet ganske mye, men vi har aldri snakket om forventet levealder eller noe sånt. Han er jo så stor nå at han kan gå på internett og søke og lese. Han er i stand til å forstå.

For familien har dagene i New York vært fylt til randen av opplevelser og inntrykk. Moren forteller at sønnene har vært fra seg av glede.

– Jeg vet at de kommer til å huske dette for resten av livet.

DU KAN GJØRE DRØMMER TIL VIRKELIGHET!

Med din hjelp kan Progeriabarnas støste ønsker gå i oppfyllelse.